28. februar 2013.: Dan retkih bolesti

Glavni zadatak Dana rekih bolesti je podizanje svesti o retkim bolestima i njihovom uticaju na živote pacijenata i njihovih najmilijih. Retka bolest je ona koja se javlja kod 2000- tog stanovnika ili ređe.

Postoji veliki broj retkih bolesti, to je grupa oboljenja od 6000 do 8000. Iako su ove bolesti retke, iznenađuje podatak da broj obolelih nije mali. Procenjuje se da u Evropi od njih boluje 6% do 8% populacije, što je 30 miliona ljudi. Ukoliko se ista formula prenese na Srbiju, procenjuje se da oko 500 000 građana može imati oboljenje koje se definiše kao retko.

Oboleli od retkih bolesti i njihovi najmiliji suočavaju se sa mnogim problemima. Zbog nedostatka naučnih i medicinskih saznanja, mnogi pacijenti nisu ni dijagnostifikovani, a bolesti ostaju neidentifikovane. Ovi pacijenti često ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite, čak i kada imaju tačnu dijagnozu, jer oboljenje nije prepoznato od strane zdravsvenog sistemima.

Ako se i taj problem reši bolesnici se suočavaju sa problemom gde dobiti specifične lekove i pomagala kao i pomoć kvalifikovanih stručnjaka, a vrlo visoka cena lekova i lečenje ovih oboljenja još smanjuje dostupnost lečenja. Grupa lekova koja se koristi u terapiji retkih bolesti se naziva lekovima siročićima (orphan drugs). Iako se lekovi siročići odnose samo na ograničeni broj pacijenata, društveno i etički su relevantni.

Sa jedne strane postoje vrlo visoki troškova u istraživanju i razvoju ovih lekova, neizvesno i ograničeno prometovanje, sa vrlo ograničenim indikacijama, a sa druge imamo pacijente koji će najverovatnije imati potrebu da koriste ove lekove tokom čitavog života što dodatno povećava osetljivost teme cene leka-siročića.

Na Evropskoj listi lekova siročića (Orphanet) postoji preko 200 ovih lekova, od čega se na Listi lekova koji se propisuju i izdaju na teret sredstava obaveznog zdravsvenog osiguranja u Republici Srbiji nalazi preko 20.

Za potrebe pacijenata Srednjebanatskog regiona, koji se ne leče bolnički, a prema Listi lekova, samo naša ustanova, tačnije apoteka Centar izdaje određen broj ovih lekova.